Informations sur Paediatric Rheumatic Diseases dans de nombreuses langues.
Cette application est le résultat d'une collaboration entre l'Organisation des essais internationaux de rhumatologie pédiatrique (PRINTO) et la Société européenne de rhumatologie pédiatrique (PRES). Le financement a été obtenu à partir d'un projet de l'Union européenne connue sous le nom de part.
L'objectif du «Point d'accès unique pour la rhumatologie pédiatrique en Europe» (acronyme Share, numéro de projet 2011 1202) est de fournir à chaque pays des recommandations pour les soins des enfants atteints de maladies rhumatismales.
Printo (www.printo.it) est un réseau public international à but non lucratif créé en 1996 par 14 pays européens (maintenant environ 60 pays, avec 550 centres et environ 1180 membres dans le monde), dont le but est de favoriser, de faciliter et de coordonner le développement, la conduite, l'analyse et le rapport d'études pour évaluer l'efficacité et la sécurité des thérapies Paediatric Rheumatic Diseases . Printo est composé de centres académiques et / ou cliniques activement engagés dans la recherche et les soins cliniques des enfants atteints Paediatric Rheumatic Diseases .
Pres (www.pres.org.uk) est une société scientifique internationale pour les professionnels de la santé européens (et ses collègues non européens en tant que membres associés) travaillant dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique. La mission du PRES est de promouvoir la connaissance des Paediatric Rheumatic Diseases , de stimuler la recherche sur le domaine, de diffuser les connaissances par le biais de réunions et de publications scientifiques, de fournir des directives et des normes pour une bonne pratique clinique, de fournir des directives et des normes pour la formation des médecins et des professionnels de la santé alliés dans la pratique de la rhuumatologie pédiatrique.
Printo et Pres collaborent à des fins liées à la recherche.
L'application est divisée en trois sections:
L'objectif de la première section est d'informer les familles des caractéristiques des Paediatric Rheumatic Diseases . Cette section a été spécifiquement écrite par un groupe de médecins et de professionnels de la santé appartenant à Printo / Pres / Share et a été révisé par des représentants de diverses associations familiales (contributeurs).
La deuxième section fournit les coordonnées des centres de rhumatologie pédiatrique dont les médecins sont membres de Printo et / ou Pres. Les informations ont été recueillies par le biais d'un questionnaire conçu par les coordinateurs de partage, Printo et PRES qui ont été envoyés dans des centres de rhumatologie pédiatrique du monde entier. Cette liste est mise à jour régulièrement mais ne prétend pas être exhaustive. La liste est périodiquement révisée par Printo et les coordinateurs nationaux de printo.
La troisième section répertorie les associations de soutien familial qui peuvent être trouvées dans divers pays. L'objectif principal de ces organisations est de donner des conseils sur les problèmes et les difficultés quotidiens souvent rencontrés par les familles.
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